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    一旦“啟動”就無法停下 阿爾茨海默癥:擦去關于親人的記憶,擦去“自己”存在的痕跡

    每日經濟新聞 2022-09-22 19:06:17

    ◎對于家人而言,阿爾茨海默癥不僅僅是一個人的疾病,更是一家人的“病”。很長一段時間,宋胤對家的印象,是永遠在洗衣機里攪動的床單和奶奶的衣褲、揮之不去的消毒水味、奶奶撐著助行器踱來踱去的腳步聲和半夜不時就會出現的尖叫。

    ◎今年,奶奶已經98歲了,是一個高壽的年齡。但宋胤記憶中那個精神矍鑠、干事麻利的奶奶已經越走越遠。跟奶奶頭腦中的“橡皮擦”一樣,宋胤記憶中的奶奶好似也正在被“橡皮擦”慢慢地擦去。

    每經記者 陳星  金喆    每經編輯 陳俊杰

    阿爾茨海默癥被稱為“腦海中的橡皮擦”,它擦去關于家人的記憶,也擦去自己存在的痕跡。

    其實,遺忘并不是阿爾茨海默癥帶來的最嚴重的后果,甚至可以說是阿爾茨海默癥最輕微的癥狀。當阿爾茨海默癥一旦啟動,記憶力衰退、中樞神經退化、行動能力喪失、人格逐漸改變……阿爾茨海默癥就像一輛在高速公路上沒有剎車的汽車,停不了也慢不下來。

    根據國家衛健委今年9月發布的數據,阿爾茨海默病是老年期癡呆最主要的類型,我國60歲及以上老年人中約有1500萬癡呆患者,其中1000萬是阿爾茨海默病患者。而這1000萬個患者背后,是1000萬個深受影響的家庭。

    遺忘只是阿爾茨海默癥最輕微的癥狀

    宋胤(化名)大學時,八十多歲的奶奶開始出現阿爾茨海默癥的初期癥狀。從不記事、不認識人到行為情緒完全無法自控,好像就是幾年間發生的事情。“有時候我覺得阿爾茨海默癥是一種比癌癥還可怕的病,無論是好是壞,癌癥有終點,但阿爾茨海默癥沒有”。

    正如暨南大學中醫學院腦病個性化防治跨學科研究所陳剛所長9月21日在第七屆防治老年癡呆癥高峰論壇上指出,老年癡呆癥是一個隱蔽性很強的疾病,從發病到診斷可能得20、30年,但針對已經發生疾病的治療效果并不好,失敗率非常高。

    不僅如此,現有的治療藥物也捉襟見肘。中國科學院院士、暨南大學粵港澳中樞神經再生研究院院長蘇國輝院士表示,目前治療老年癡呆癥的西藥并不多,效果也有待考究,而且在長期服藥過程中,很多患者因出現西藥不良反應而放棄。與化學藥相比,中藥具有多途徑、多方式、多靶點優勢,機理明確,療效和安全有保障。

    阿爾茨海默癥大多是從遺忘開始。

    宋胤大學時開始意識到奶奶的記憶力在衰退。最開始是記不清親戚好友的名字,出門買菜時會把菜遺留在攤位上。然后,是有時會喊錯人,分不清自己和媽媽的名字。最后,是聽媽媽說起,奶奶會問,“那個誰是不是快放假回家了”。在得到回答后的幾分鐘又提出同樣的問題,如此反復。

    將阿爾茨海默癥比喻為“橡皮擦”或許并不太恰當。宋胤覺得,這種疾病就像一輛剎車失靈的車,只要上路就停不下來。

    宋胤奶奶生于1924年,年輕時是一名小學數學老師。相較于許多已經先走一步或疾病纏身的同齡人,奶奶的身體一直很康健。80多歲時還能買菜做飯、洗衣掃地,每天下午出門跟相熟的老人打麻將,吃火鍋時還要叮囑“要吃最辣的”。

    比起硬朗的身體,先退化的是中樞神經。而記憶力衰退只是其中最輕微的征兆。

    在宋胤的記憶中,從大學每個寒暑假回家,再到研究生畢業,在異地安家工作后的每一次回家,奶奶逐步走完了從成人倒退回“嬰兒”的過程。比起不認識人、不記得事情,還有更可怕的事情發生。

    在一次自行出門走失后,家人開始在奶奶的衣袋內側縫上聯系方式、住址。但后來不需要了,因為在阿爾茨海默癥的侵襲下,奶奶的行動和自理能力都在逐步喪失,行動范圍從街道變到小區院子里,再到不能下樓,最后,奶奶的活動范圍就是臥室到飯桌、衛生間之間的距離。

    一起被打亂的,還有語言、認知、行為以及家人的生活。自理能力逐步喪失后,奶奶開始出現大小便失禁、無法獨立洗澡吃飯、突如其來的狂躁,甚至是半夜突然吼叫哭泣。

    不是一個人的病,是一家人的“病”

    養老院、看護病房、雇保姆護工,在宋胤奶奶患上阿爾茨海默癥并逐漸喪失自理能力后,宋胤的家人考慮了很多種方式如何讓奶奶度過晚年,并最大程度上保障家庭生活的平靜。

    如果只是簡單的不記事,宋胤和家人不必這么糾結。但實際上,遺忘只是阿爾茨海默癥最輕微的癥狀。這種漸進式的疾病像腐蝕性溶劑,一步步入侵中樞神經,最開始退化的是記憶力,慢慢是行為能力,最后是情緒、認知和控制力。在阿爾茨海默癥的侵襲下,人格逐步陷入混沌。

    宋胤的父親是醫生,為很多病人緩解病癥,治愈疾病,但面對母親卻無能為力。比起其他可以用藥物儀器延緩進程的疾病,阿爾茨海默癥一旦啟動,只能任它“狂奔”。

    對于家人而言,阿爾茨海默癥不僅僅是一個人的疾病,更是一家人的“病”。很長一段時間,宋胤對家的印象,是永遠在洗衣機里攪動的床單和奶奶的衣褲、揮之不去的消毒水味、奶奶撐著助行器踱來踱去的腳步聲和半夜不時就會出現的尖叫。

    親戚反復勸說,將奶奶送去專門的養老機構進行看護。經過考察之后,奶奶被送到一家養老院。但這種嘗試在幾個月后就戛然而止。

    因為不放心的母親依然每隔一兩天就要去養老院待上一下午。她發現,不能自理的老人在養老院里沒有得到很好的照顧,不愿意吃飯時飯菜就被扔在一旁,不愿意洗澡時就連最炎熱的夏天也可以幾天不洗。在一間不朝陽的臥室里,如果沒有護工的幫助,奶奶就只能躺在背陰的床上度過分不清白天黑夜的每一天。

    跟家人商量后,母親將奶奶接回了家。但情況并沒有好起來,患病的人就像脫線的木偶,不僅無法操控,還往失控的方向越走越遠。

    在幫奶奶換衣服、洗澡時,有時她會突然失控。胡亂抓扯中,身邊人身上就出現幾道抓痕。還算平靜的時候,奶奶一個人會躺在床上或坐在桌邊,嘴里發出無意識的聲響,偶爾蹦出幾個名字,母親的,或是宋胤的。這些名字的主人就在奶奶面前,但她早已無法對上號。

    宋胤看過患阿爾茨海默癥的父親遺忘了所有,唯獨記得給兒子帶餃子吃的公益廣告。廣告溫情,但現實中,一個阿爾茨海默癥病人的背后,可能是一個家庭的一地雞毛和對無可挽回的病程的無奈。

    今年,奶奶已經98歲了,是一個高壽的年齡。但宋胤記憶中那個精神矍鑠、干事麻利的奶奶已經越走越遠。跟奶奶頭腦中的“橡皮擦”一樣,宋胤記憶中的奶奶好似也正在被“橡皮擦”慢慢地擦去。

    相關鏈接:第29個世界阿爾茨海默癥日丨搖搖晃晃的研發路旁,亟需“血檢”診斷和專職照護的好消息

    封面圖片來源:攝圖網-500209205

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