每日經濟新聞 2023-07-22 21:07:13
◎鄭秉文表示，不管多大歲數，只要得了罕見病，該進醫保的就應該進醫保，如果沒有進醫保的，就得靠公益慈善社會部門來解決。所以，如果有國家層面的專項基金，專門負責罕見病的診治，那么對于老年人罕見病群體也是一個福音。
◎毛毛表示，罕見病群體既期待有公平的保障，也希望能夠有一些傾斜性的政策。
每經記者 李宣璋 每經編輯 張益銘
7月22日，由北京病痛挑戰公益基金會主辦的2023罕見病合作交流會開幕式在北京召開。
相關數據顯示，全球已知的罕見病有7000多種，我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。確診難、治療方法少、可用藥品少等難題交織，讓這個日益龐大的群體身陷困境。
2023罕見病合作交流會現場 每經記者 李宣璋 攝
隨著我國老齡化程度加深，老年人罕見病群體越來越引起關注，那么，從社會保障的角度，該如何做好對這一群體的支持和關愛，《每日經濟新聞》記者在現場就這一問題，向中國社會科學院世界社保研究中心主任鄭秉文提問。
對此，鄭秉文表示，老年人罕見病群體獲得的社會權利應該是一樣的，沒有差別。但如果老年人患上罕見病，境況肯定比兒童罕見病群體要嚴重，因為兒童患病后，能夠得到兩代人的關照，而老年人患病后，就沒有這么好的待遇，“一方面是生活壓力大，住房、教育等因素使得年輕人生活壓力大，再一方面也沒那個條件。”
關于老年人罕見病群體的社會保障，他表示，不管多大歲數，只要得了罕見病，該進醫保的就應該進醫保，如果沒有進醫保的，就得靠公益慈善社會部門來解決。所以，如果有國家層面的專項基金，專門負責罕見病的診治，那么對于老年人罕見病群體也是一個福音。
眾所周知，罕見病的診斷比較困難。根據《中國罕見病調研報告》，罕見病患者人均需花費5.3年，就診2-3次才能確診，患者往往輾轉多個科室，花費大量時間和精力。
因此，如何提高我國罕見病的診治能力，關系到幾千萬罕見病患者的生命和生存質量，對此，《每日經濟新聞》記者在現場提問中國罕見病聯盟執行理事長李林康。
李林康認為，首先要從源頭上解決問題，做到早診斷早發現，通過基因檢測、婚前檢查等手段進行檢查。其次，要提升我們醫生的診療能力，為了解醫生罕見病的診療能力，中國罕見病聯盟于2020年和2022年開展過相關調查。
“2020年，我們做過一個全國5萬名醫生罕見病診療能力的調查，顯示有近60%的醫生都沒有聽說過罕見病，對相關政策也不太了解。2022年的一項針對4萬多名醫生的調查顯示，60%多都診斷過罕見病，政策的知曉率、檢測反應等，都大大提高。”李林康介紹。
關于如何提高醫生的診療能力，李林康認為，通過培訓、建立協作網和單病種專委會、推廣指南和共識等方式，為提高醫生的診療能力打下了基礎。
相對于常見病來說，罕見病的患病群體少，那么少數群體在看病就醫方面的權益該如何保障，一直是罕見病領域高度關注的話題。
對此，脫髓鞘病友家園負責人毛毛在活動現場表示，罕見病群體既期待有公平的保障，也希望能夠有一些傾斜性的政策。公平的保障意味著從基本醫保的角度和層面，能夠給予罕見病群體像其他普通參保人一樣的基礎性的保障，例如門診、住院、特殊藥品和器材等方面的保障。
至于傾斜性的政策，毛毛表示，現在出臺了大病保險、金融救助、慈善基金等各方面政策，包括各地也有很多進醫保的政策，但是可能依然存在一些問題，“比如惠民保的保險，雖然很多都提到對罕見病是可以保障的，但是對于患者來說，依然存在相關限制，例如在投保前已確診罕見病，就沒有辦法得到保障，此外，很多惠民保的起付線也非常高，使得患者花費的金額不能得到相應的支持。”
關于罕見病的醫療保障，國家醫保局醫藥服務管理司原司長熊先軍在現場表示，對于建立完善罕見病的醫療保障，國家已明確表態支持，因為一個廣泛的社會共識是——罕見病是對我們人類進化做出了突出貢獻的。
“罕見病的保障機制，使我們每一個人，無論是窮人還是富人，都能夠用得上藥。”熊先軍強調。
封面圖片來源：視覺中國-VCG41154904172
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