每日經濟新聞 2024-03-15 19:38:48
◎對于紅斑狼瘡，醫生發現，有的系統性紅斑狼瘡病人會自己停藥、不按時就診，導致狼瘡加重，治療難度變大，也容易有并發癥。此外，醫生建議，在當前醫療政策的指引下，需要開拓更具包容性、前瞻性的解決方案，通過將生物制劑等靜脈輸注藥物納入日間門診治療范疇，解決患者的迫切需求，去推進創新藥物落地。
每經記者 金喆 實習生 彭婉揚 每經編輯 文多
柱子哥是系統性紅斑狼瘡的“燈塔病人”，她說自己能夠漂漂亮亮地、健康地站在公眾面前，主要歸功于規范化治療。她也說自己是幸運的，因為仍有絕大多數病人面臨診療困境。
3月14日是世界腎臟日，腎臟健康與否是系統性紅斑狼瘡患者最常面對的挑戰之一，因此規范化治療非常關鍵。中山大學附屬第三醫院醫務處吳本權對包括《每日經濟新聞》記者在內的媒體表示，系統性紅斑狼瘡作為自身免疫性疾病，可以影響身體的多個器官，需要詳細、系統、溫馨的全病程管理。但有些病人自己停藥、不按時就診，導致狼瘡加重，治療難度變大，也容易有并發癥。
吳本權還提到，國家醫保政策對于慢病管理有很多傾斜，也能減輕患者的經濟負擔。希望廣大的系統性紅斑狼瘡患者積極配合醫生治療，要對能夠控制好病情有信心。
過去三十年間，我國系統性紅斑狼瘡患者的預后有顯著改善，患病后的5年生存率已提高到95%以上，10年生存率達到89%，但25年至30年的生存率則驟降至30%，規范化診治是提高系統性紅斑狼瘡生存率的必經之路。
據廣東省中醫院腎病大科主任劉旭生所知，很多患者覺得狼瘡是非常復雜、多系統的疾病。這些患者認為：紅斑狼瘡一是全面診斷流程比較復雜，有些不一定馬上診療出來；二是有些治療方案不明確，治療的時間又很長，必須長期吃藥，有些藥可能經濟負擔很重；還有就是因為很多情況需要終身吃藥，心理負擔、家庭經濟和社會層面的影響都挺大。
正因為受到這些困擾，很多患者會“自作主張”。
“我本身是ICU的，風濕科經常把重癥狼瘡孕產婦送過來，因為她懷孕以后自行停藥，會對孕產婦、小孩帶來很大的影響，所以這一塊的宣傳教育和全病程管理非常重要。”吳本權說，長期管理系統性紅斑狼瘡的目標是減輕癥狀、減少器官損害、預防并發癥，提高患者的生活質量，但首先需要患者配合、規范化診療。
吳本權舉例稱，系統性紅斑狼瘡的治療藥物主要包括抗炎藥、免疫抑制劑和類固醇激素。老百姓都知道激素有副作用，很多是自行減量、主動停藥，有不少病人為此付出了生命的代價。吳本權表示：“專家會根據監測指標、臨床癥狀的變化來適當地、循序漸進地給予減量，而不是（患者自己）果斷或者隨便減量、停藥。”
《每日經濟新聞》記者了解到，有患者就有這樣的經歷：一開始，縣醫院醫生不能識別出系統性紅斑狼瘡，導致患者在長達好幾年的發病活動期都沒有得到正確診療，到了累及全身多器官引發其他器質性病變時，又再次錯過了治療的時機。
南方醫科大學珠江醫院腎內科副主任醫師湯珣提到，依從性不好也是很多患者病情惡化的原因之一，這可能是因為目前為患者提供的醫療定制方案還不夠個性化，沒有完全照顧到患者的個體需求。她對記者說，數據顯示常規治療中仍有近60%的患者復發，大部分應該屬于依從性不好的。
據中國系統性紅斑狼瘡研究協作組（CSTAR）統計，每10萬人中有30-70人患系統性紅斑狼瘡，患者總數超百萬人。但現實問題是，真正從事風濕免疫科的醫生（包括中西醫結合方向）僅7000多名，?？漆t生隊伍的缺口比較突出。
在湯珣看來，目前我國系統性紅斑狼瘡慢病防治體系構建方面還處于一個初級階段，缺乏完善和科學的防治體系去管理病人。因為基礎醫療教育相對比較薄弱，尤其是科普教育的缺失，使患者的疾病管理面臨很大困擾。實際上，許多患者在發病初期往往意識不到，不能有效地識別病癥，可能會采取一些錯誤的就診途徑，甚至因此錯失了最佳治療時機。
實現規范化診療的關鍵一步，是把病程管理下沉到基層。湯珣認為，慢病管理非常重要的一點是給病人一個非常便捷的就診渠道?，F在病人到三甲醫院來，可能排很長的隊，只看幾分鐘的醫生，然后檢查也要排隊、取藥也要排隊。對于他們來講，看一次醫生要鼓起很大的勇氣，要計劃好久才能到醫院去一趟。
“要讓患者能夠很容易地獲得管理渠道，我認為要把慢病管理的任務下撥一部分到基層醫院，包括社區醫院。但實際現狀是，上級醫院和社區醫院在單個病人的管理之間沒有信息溝通，病人去了社區醫院，也說不清楚治療計劃。”她建議，當病人出院以后，醫院可以給病人提供下一步治療計劃的規劃函，他們回到社區醫院時，社區醫院可以延續這份診療計劃，繼續往下走，遇到問題以后可以再繼續回來上級醫院治療，如果是持續治療，完全可以在基層醫院治療。
劉旭生建議，通過醫保政策的落地，目前已經有很多創新藥物納入醫保，大大降低了患者的醫療負擔。但在臨床治療中，例如對于系統性紅斑狼瘡患者，其治療的依從性還有待提高，比如一些生物制劑需要靜脈輸注方式給藥，在大多數醫療機構需要患者住院接受治療，無法實現門診輸注，影響了很多患者的用藥便利性和依從性。
廣東省第二人民醫院風濕免疫科副主任鄭少玲認為，在當前醫療政策的指引下，需要開拓更具包容性、前瞻性的解決方案，通過將生物制劑等靜脈輸注藥物納入日間門診治療范疇，解決患者的迫切需求，去推進創新藥物落地，提升醫療服務供給端質量與效率。同時整合各方資源，從而顯著提升患者的長期獲益。
封面圖片來源：視覺中國
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