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    全國罕見病學術團體主委聯席會議秘書長王琳:構建“1+4”機制,保障罕見病用藥

    每日經濟新聞 2023-10-22 11:58:28

    每經記者 鄢銀嬋    每經編輯 張海妮    

    近年來,罕見病越來越多被全社會“看見”。

    目前,我國已建立罕見病診療服務信息系統,截至今年9月底,已登記罕見病病例約78萬例。此外,國家衛生健康委等6部門聯合制定的《第二批罕見病目錄》顯示,我國迄今共有207種罕見病被納入目錄,加強罕見病管理、各方努力保障和維護罕見病患者健康權益的步伐不斷加快。

    “中國罕見病定義研究報告”顯示,罕見病是新生兒發病率小于萬分之一;或患病率小于萬分之一;或單病種患病人數小于14萬。盡管罕見病單病種患病率低,但由于人口基數大,我國罕見病患者規模龐大。

    10月21日,在重慶舉行的“中法醫學日”上,全國罕見病學術團體主委聯席會議秘書長王琳表示,罕見病目錄的出臺,能進一步促進改善罕見病患者的醫療和保障水平,助力探索中國罕見病用藥保障機制。

    王琳 圖片來源:主辦方供圖

    據了解,在第二批加入的86種罕見病中,有26個疾病已有相關藥物在國內獲批上市,涉及藥品36款,其中已有13款藥物被成功納入醫保目錄。

    公開資料顯示,2018年以來,國家醫療保障局踐行以價值為基礎的談判理念,連續5年開展國家醫保藥品目錄準入談判工作,累計有250種創新藥通過談判新增進入目錄,價格平均降幅超50%。

    “目前進入罕見病目錄的相關藥物中,進入醫保的占比還不高,罕見病的用藥保障不能完全依靠醫保解決,所以我們在這個基礎上探索了‘1+4’用藥保障。”王琳介紹,所謂“1+4”用藥保障,“1”即醫保,“4”包括商保、慈善、專項救助和個人支付。

    王琳認為,要充分發揮“1+4”中的“4”的作用,比如在政府指導下探索和推進創新藥進入商業健康保險機制,根據地方特點和能力,建立惠民保創新藥目錄,進一步普及民眾的新健康保險意識,提高購買率,實現大數法則。

    其次,在慈善醫療救助方面,探索建立民政、財政、醫保及衛健委等部門協同機制,建立地方慈善醫療救助進入醫保藥品支付機制。

    封面圖片來源:主辦方供圖

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